“최중증발달장애인 통합돌봄서비스, 어떻게 시작할 것인가?”

▲ 청주시장애인주간보호센터 김 애 자 원장

2024년 6월 “발달장애인의 권리보장과 지원에 관한 법률”에 따라 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 사업이 전국적으로 시행된다.

극심한 행동장애로 인해 기존의 돌봄서비스를 이용하기 어려워 돌봄 사각지대에 놓여있었던 최중증장애인 가족의 돌봄부담을 완화하고 이들이 시설이 아닌 지역사회에 정착할 수 있도록 하고자 전문적인 통합돌봄서비스를 별도 제공한다는 점에서 매우 의미있는 사업이 아닐 수 없다.

발달장애인 인구는 2024년 현재 26만 3311명으로 전체 장애인 인구 265만 2860명의 9.9%를 차지하고 있으며, 특히 2011년 발달장애 인구는 7.28%였으며 매해 증가하는 추세에 있다. 충북의 경우 발달장애인 인구는 12,411명으로 충청북도 등록 장애인 대비 12.8%를 차지하고 있다.

최근 조사들은 발달장애인과 그 가족이 당면한 어려운 현실을 보여 주고 있으며 실례로 발달장애인의 평일 주된 활동은 TV 보기 61.5%, 휴식하기(그냥 쉬기) 56.2%, 스마트폰·컴퓨터·인터넷 하기 등이 30.7%로 나타나 평일 하루 일과 중 대부분을 집 안에서 보내는 것으로 조사되었다.

이러한 발달장애인의 사회참여 부족은 도전행동 등으로 진전되기도 하고 이는 사회적 배제를 가속화 시킬 뿐만 아니라 오랜 기간 지속되는 도전행동으로 인해 발달장애인을 돌보는 보호자는 만성적인 스트레스와 신체 및 정신건강 문제, 사회적 고립 등을 겪고 있다. 특히 심각한 최중증 발달장애 자녀를 돌보는 부모들은 자녀의 도전행동으로 인한 얼룩진 상처로 켜켜이 쌓인 트라우마를 겪고 있음이 보고되고 있다.

하지만 이러한 열악한 당면 현실에도 불구하고 최중증 발달장애인에 대한 사회적 돌봄 지원체계는 매우 부족했다. 중앙정부 차원에서는 주간활동 1인 집중서비스만이 있을 뿐이었고, 정작 도전행동이 매우 심각한 경우는 이 서비스에서도 제외돼 가족의 돌봄 부담에 온전히 의존해야 했다.

발달장애인 가정의 안타까운 참사가 끊이지 않고 있다.

최근 5월 7일 청주에서도 단독주택에서 지적장애 일가족 3명이 숨진 채 발견되는 안타까운 소식이 전해졌고 언론을 통해 보도된 발달장애인 참사만 해도 2022년 10건, 2023년 11건, 2024년 올해만 벌써 세 번째다.

끊이지 않는 발달장애인 가정의 참사뿐만 아니라 중고령의 발달장애인 부모, 심리적 고립이 심한 발달장애인 자녀, 지원을 받아야 하지만 가족을 돌보는 발달장애인 자녀, 이러한 가정을 어떻게 보호해야 할지 우리는 아직도 시원한 해답을 찾지 못한채 풀어야 할 과제로 안고 있었다.

발달장애인 중 도전행동(자해･타해)을 수반하는 등 장애 정도가 극심한 최중증발달장애인은 기존 서비스 이용이 어려운 사각지대에 놓여 있으며, 가족의 돌봄 부담이 가중됨에 따라 돌봄 확대가 절대적으로 필요한 상황에 이르렀다. 이에 법적 근거 신설에 따라 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 지원계획 마련으로 사회적 지원체계를 강화하고자 마련된 것이다.

이에 돌봄 사각지대에 놓여있는 최중증 발달장애인을 대상으로 파악된 욕구 및 지원 필요도에 따라 통합적･맞춤형 서비스를 제공하고 필요한 다양한 사회적 지원을 통해 사회참여 및 적응도를 향상시켜 다른 지원체계로 전이 시키는 것을 목적으로 하고 있다.

자해 및 타해 등 도전행동으로 인해 기존 사회서비스를 이용하기 어려웠던 18세 이상 65세 미만 지적·자폐성 장애인을 대상으로 하며 장애의 정도가 극심한 발달장애인에게 1:1 맞춤형 낮활동 또는 야간돌봄 서비스를 제공하는 것이다. 통합돌봄서비스는 24시간 개별, 주간 개별, 주간 그룹형 3가지 방식으로 제공되며, 신청자는 희망하는 서비스의 우선순위를 정하여 신청할 수 있다.

최중증발달장애인 통합돌봄서비스, 어떻게 시작할 것인가?

6월부터 시행되는 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄사업’은 통상 시범사업 후 시작되는 사업과 달리 바로 본 사업으로 시작돼 사업에 충분한 정보가 공유되지 않아 현실적인 우려들이 제기되고 있다.

통합돌봄 사업에 관심 있는 발달장애인 당사자 및 보호자, 수행기관 공모에 참여하고자 하는 발달장애인 서비스 제공기관이 많은 관심을 보이는 것 만큼이나 현실적 우려 속에 첫발을 내딛게 되었다.

이는 그동안 최중증 발달장애에 대한 정의조차 명확하지 않은 현실에서 최고의 난도를 가지고 있는 최중증 발달장애인 통합돌봄을 어떻게 구현하고 작동시킬 것인가에 대한 의문이 있기 때문이다.

최중증 발달장애인과 그 가족에 대한 사회적 돌봄 지원체계는 그동안 제도권에서 소외되어 왔던 사회적 돌봄 지원체계였으며 최중증 발달장애인의 도전행동 지원 또한 그동안 경험치가 충분하지 않다. 따라서 양질의 인력 선순환을 위한 교육체계 및 인적 관리체계 마련과 발달장애인지원센터의 역량 강화 등 고품질 서비스를 위한 인력 양성체계 마련이 무엇보다 필요해 보인다.

아울러 사업 시작을 위한 준비와 향후 모니터링, 사업의 품질 확보를 위한 노력이 더욱 필요할 것이며, 도전행동에 대한 지원 과정에서 여타의 사회서비스와 달리 이용자와 서비스 제공자 모두가 다치거나 위험한 상황에 직면할 수 있다는 사실을 간과하지 말고 이러한 위험 상황에서 어떻게 안전한 실천을 할 것인가? 장기적 계획을 가지고 준비해야 할 것이다.

최중증 발달장애인 통합돌봄은 짧은 시간에 질 높은 서비스와 인프라를 구축해야 하는 위험 요소를 가지고 있다. 사업 시행을 통해 발달장애인 지원 패러다임과 서비스 전달체계 재편의 기회가 됨은 물론 발달장애인은 건강하고 행복한 삶을 누리며, 보호자의 돌봄 부담도 완화될 것을 기대해 본다